Konferenz: Social and Personal Impacts of Genomic Newborn Screening

16.11.2023 Online.


Social and Personal Impacts of Genomic Newborn Screening: Beyond the Science

Zeit: 16. November 2023, 17-18 Uhr
Ort: Online (Zoom)

Veranstalter: NEW_LIVES – Genomic Newborn Screening Programs, Sektion für Translationale Medizinethik, Universitätsklinikum Heidelberg

Das Neugeborenen-Screening ist eines der international erfolgreichsten Programme der Sekundärprävention seltener angeborener Erkrankungen, die unbehandelt zu irreversiblen Organschäden, körperlicher und geistiger Behinderung, stark eingeschränkter Lebensqualität oder auch zum Tod führen können. Da eine frühzeitige Diagnosestellung und Behandlung den Verlauf und die Prognose dieser Erkrankungen deutlich verbessern können, werden in Deutschland bereits seit Ende der 1960er nahezu alle Neugeborenen einer entsprechenden Testung unterzogen. Die Mehrheit der aktuell gescreenten Erkrankungen wird anhand biochemischer Metaboliten diagnostiziert, die im Blut der Patient*innen in auffälliger Konzentration vorliegen. Das Heranreifen neuer genomischer Technologien bietet nun die Aussicht, das bestehende Screening mittelfristig um eine neue, genomische Analysekomponente zu ergänzen, um weitere seltene Erkrankungen frühzeitig zu diagnostizieren, die sich mit den etablierten Methoden derzeit nicht feststellen lassen.

Mit einer solchen Erweiterung sind jedoch erhebliche Herausforderungen medizinischer, ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Art verbunden, die im Rahmen einer Vortragsreihe des Projekts NEW_LIVES beleuchtet werden sollen. NEW_LIVES ist ein BMBF-gefördertes Verbundprojekt von Forscher*innen des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Mannheim, dessen Ziel es ist, normative Empfehlungen für die Gestaltung eines genomischen Neugeborenen-Screening-Programms in Deutschland zu entwickeln.

Referentin: Kelly Ormond, ETH Zürich, Präsidentin der Transnational Alliance for Genetic Counseling

Die Einwahl findet über diesen Zoom-Link statt.
Meeting-ID: 668 0244 3592
Kenncode: 93755320

Kontakt:
Sascha Settegast
Mail: sascha.settegast@med.uni-heidelberg.de