News: EURAT-Stellungnahme zur Rückmeldung genetischer Zusatzbefunde Minderjähriger

Stellungnahme zur Rückmeldung genetischer Zusatzbefunde Minderjähriger

Die Heidelberger Expertengruppe EURAT (Sprecherin: Frau Prof. Dr. Dr. Eva Winkler) hat sich aktuell zum Umgang mit genetischen Zusatzbefunden Minderjähriger positioniert. Die Stellungnahme analysiert das Thema ethisch und rechtlich und bietet konkrete Handlungsempfehlungen für die Gestaltung des Aufklärungs- und Einwilligungsprozesses im Vorfeld genetischer und genomischer Untersuchungen. Zudem hat die EURAT Gruppe eine Informationsbroschüre für Minderjährige und deren Eltern erarbeitet.

Die Bedeutung genomweiter Untersuchungen hat in den letzten Jahren stark zugenommen. Insbesondere bei onkologischen und seltenen Erkrankungen bergen die gewonnenen genetischen Informationen großes Potenzial. Mit der großen Menge an Daten steigt die Wahrscheinlichkeit, dass Forscher*innen und Ärzt*innen neben den ursprünglich gesuchten krankheitsrelevanten Informationen, den Primärbefunden, auch genetische Veränderungen entdecken, die zusätzlich gesundheitsrelevant werden können – sogenannte Zusatzbefunde, für die im Vorfeld der Untersuchung nicht vollumfänglich aufgeklärt werden konnte.

Die Heidelberger Gruppe EURAT hat dieses Spannungsfeld für genetische Zusatzbefunde schon 2015 bei Erwachsenen und nun bei Minderjährigen untersucht. EURAT steht für Ethische und Rechtliche Aspekte der Translationalen Medizin (www.eurat.info) und besteht aus einer interdisziplinären Gruppe von  Wissenschaftler*innen der Universität Heidelberg, des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT), des  Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD), des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), des Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) und der Universität Hamburg.

Die Stellungnahme von EURAT steht unter diesem Link (deutsch und englisch) zum Download zur Verfügung.

Ansprechpartner:martin.jungkunz@dkfz-heidelberg.de